核心提示:據英國媒體6日報道,英國女孩格蕾絲·里德爾(Grace Riedel)今年4歲,患有一種罕見疾病,幾乎因為容易知道疼痛,所以處于危險之中。父母是世界上最細心的父母。
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英國媒體周三報道,4歲女孩格蕾絲·里德爾(Grace Riddell)患了一種罕見的疾病,幾乎不知道疼痛是什么,因此她處于危險之中。父母是世界上最細心的照顧她的父母。
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nbsp; 格瑞絲出生于2007年4月。她還有一個9歲的弟弟Harry和一個18個月大的弟弟查利,他們兩個都很健康。
?,攱寢尰貞浾f,出生12天后,她告訴她,格雷斯患有史密斯·馬格里綜合癥。這種疾病是由身體的多個部位引起的,導致智力低下、面部表情異常和問題。
該病最早在20世紀80年代在美國發現,發病率約為250000。到目前為止,還沒有有效的治療方法。
?,斦f:格蕾絲出生時,我知道有些不對勁。我聽醫生說我們的新生嬰兒得了史密斯·馬格里綜合癥,這真是一種崩潰。
我不知道這個病到底是什么意思,所以我上網查了一下。結果令人震驚,所有的材料都是陰性的。艾瑪說。
格瑞絲對危險一無所知。例如,我們一起走路時,甚至她的哥哥查理也會仔細看車,但她不會。此外,格蕾絲還有個痛點。她可以拿一個熱的熱水器或者煮一壺,意識到疼痛太晚了。
由于受到疾病的影響,格蕾絲晚上無法入睡,這使得她有時能聽到她頭撞墻的聲音。?,斦f這會影響哈利的休息。有時他打開收音機試圖掩蓋噪音。為了解決這個問題,這對夫婦不得不用軟布包住格雷西臥室的墻壁。
有時很難。格瑞絲不喜歡被別人感動。她突然發脾氣,尖叫起來。她無法控制自己。艾瑪說。
在父母的悉心照料下,格蕾絲從未受傷,也進入了軍校特殊學校。(照顧格蕾絲)讓我們成為世界上最細心的父母。艾瑪說。
馬克神父說,一些和格雷斯病相同的孩子在電腦方面很有天賦。格雷斯在學校使用觸摸屏電腦時也顯示出獨特的天賦。我們可能有未知的潛力。我們正在努力尋找它。
馬克說,為了照顧恩典,這對夫婦花了很多精力。我們已經學會了適應她,但是我們不知道其他人,甚至親戚,是否能意識到這有多么困難……每次我們出去,我們都必須準備一個備用計劃。一分鐘她還在快樂地跳舞,下一分鐘她很可能會跪下來尖叫。